★８月２６日 予約外来★
４日後に、福岡でのスピッツ出演のジョイント野外ライブを控えた
８月２６日のことだった。
いつものように普通に外来に行った私。
診察室に入り、いつものようにまずは問診から。
いつものように、主治医が「で、どんな？」と聞く。
いつものように、「うーん、べつにぃ・・」と答える私。
いつもなら、特に問題もなく
話は何となく終わり触診に移るのだが、
いつになく、くいさがるように「どんな？」と聞いてくる主治医。
「んー、時々お腹が痛くなる事があったかも」
「そういえば、下痢も時々あったし」
と、思い出したように答えた私。
「実はなぁ、今回炎症反応の数値がなぁ、ちょっと高いんよ」
どれどれ・・・
「え゛っ！！！う、うそ・・これ、なに・・（パニック）
ちょっと待って、先生何で？」
「じゃけぇ、さっきからどんなんやって聞きょうるじゃろうが」
もぅ、ムチャクチャ動揺。
だって、ＣＲＰの数値が通常０．０☆とか、
高くても０．３代の私が、１．９４。
でも、まぁ、ＣＲＰの数値なんて大して気になりはしなかった。
なぜなら、風邪を引いたときくらいに、たまに高い数値が出るＳＡＡの値が
１１６．７もあったからだ。。。
私の記憶が正しければ、過去のＳＡＡの最高数値が１３か１８。
確かに風邪気味ではあったけど、風邪でこんなに高い数値が
出るハズがない。
主治医は「これくらいの数字は簡単に出る」と言ったが、
元々、血液検査には結果が出にくいタイプの私が、
こんなに高い数値を見て、動揺しないでいられるわけがなかった。
一般患者にはあり得ても、私にはあり得ない数値なのだ。。。
触診の為、フラフラになりながらベッドに向かう私に
「どうしたー。数字見たら具合悪ぅなったか？（笑）」と
声をかける主治医（爆）
やっと私のキャラがわかってきたようだ（笑）
「うーん・・」と笑いながら、ベッドに横になる。
「気分で悪うなっちゃーいけん（笑）」などと、この時はまだ
主治医の口からも冗談の言葉が漏れていたのだが、
いざ触診してみると。。。
今までの触診で、痛みを感じなかった右腹部が異常に痛かった。
上行結腸あたりだろうか・・と思ったが、
主治医に言わせると、上行かもしくは小腸か・・
という事だった。
触った感じが、どうも良くない感じだったらしい。
通りが悪くなっているような・・そんな感じを受けたらしい。
確かに異常に痛かったから。。。
とりあえずは、特に薬を処方されるわけでもなく、
エレンタール頑張るように！！と強く念押しされ、
前回外来の時に「そろそろ検査を・・」と言われていたのだが、
「ほんまに、１回見せて」と言われ、
“ふぅーっぅっ”と溜息をこぼした私でした。
★凹★
とりあえず、凹んでみた。
しんどい時には、無理して頑張る必要ないんじゃない？
辛い時には、無理して笑う必要ないんじゃない？
自分で自分に声をかけてみる。
だけど、いつまでも、立ち止まってるままじゃダメなんじゃない？
いつまでも、自分を甘やかしてるだけじゃダメなんじゃない？
じゃあどうすればいいの・・・
とりあえず、クロ友には我儘を言って、
「再燃みたいで、凹んでるから、元気になるまで
カキコはお休みします」と言って、
その代わりのように、スピッツサイトでは、
具合が悪い事は黙って、何かにとりつかれたように
福岡ライブに向けての書き込みを必死になってやっていた。。
きっとスピッツに逃げる事で、
ＳＡＡ１１６．７の数字の恐怖から逃れたかったんだろうね。
だけど・・・
ＰＣの向こう側の友達には、私の顔は見えないけれど、
私自身、鏡を見なけりゃ、自分の顔は見えないけれど、
どんなに強がったところで、
もうすぐ子どものお迎え行かなきゃ。。。
そろそろ、気持ちの切り替えしなくちゃいけないね。
うぅぅ〜ん、今回はどうやって、切り替えしようかなぁ。。。
それにしても、会議室の昇進、1000回カキコで再燃にしようと
思ってたのに、シャレになんないなぁ（苦笑）
ライブで再燃もありかも・・なんて半分冗談で言ってたのに
ホントにそうなっちゃいそう（苦笑）
あれ？待って！
まだ、早いかもしれない。
“再燃”って決めつけるの・・・
とりあえず、一ヶ月、エレン頑張ってみて、
それでもＳＡＡもＣＲＰも右腹部の痛みも
何も変わらなかったら、その時はじめて
『やっぱり再燃だったんだ』って思えばいいんじゃない？
それでもいいんじゃない？
とにかく、今はエレンを頑張ればいいんじゃない？
やるだけの事やってから、それでもダメだった時に、
また凹んで、そこからまた考えればいんじゃない？
そう考えると、随分ココロが軽くなったような気がしました。
８／２８ 記
★ライブ後★
ライブはめっちゃ良かった☆
ライブ後の正直な感想は『再燃しても悔いはなし！』
ライブは、本当にドラマチックで感動的だった。
次の日、どうも熱っぽい感じがして、
「再燃による熱では・・・」と、少し不安になった。
熱を測ってみると、３６度〜３７度代の間の微妙な感じの微熱だった。
とりあえず、頭だけ冷やしてゆっくり休んだ。
熱はすぐに引いてくれたので、安心した。
きっと、雨と雷のライブの中、
かっぱも用意していたけれど、
いざスピッツの番になった時に、
「えぇ〜い、こんなもん着とられるかいっ！」って思って、
オトコらしく潔く、かっぱを脱いでしまったせいだろう（＾＾；；
雨が降っているというのに、
その場のノリで、後先考えず、大胆にもかっぱを脱いで、
ライブに夢中だった私は、オバカさんだったと
少し反省しているのだが、
雨のライブは、私の体にとっては、晴天のライブよりも
恵まれた条件だったと思った。
なぜなら、残暑厳しいこの頃、
少しの時間、外出しただけで、ドッと疲れが出ているからだ。
参観日で、暑い廊下に小１時間立ちっぱなしだっただけで、
体が熱を持っているように感じる。
少しの事で、こんなに疲れが出るという事自体、
やはり体が“ヤバイよサイン”を出しているという事だと感じる。
そんな中・・
とうとう、下血が始まった。
私にとっては、下血自体は、そんなにめずらしいものでもなく、
普段から便が固い私は、排便後、時々出血する事もあり、
下血そのものには最初はそんなに驚きはしなかった。
ただ、いつもの出血とは、明らかに様子が違う。
いつもならすぐにおさまる出血も、いつまでも続き、
そして回を追うごとに、量が増えてきているようなのだ。
それでも、ただ単に下血量だけで考えると、
私的には、そこまで驚かないといけないという程の量でもなかった。
ただ、先日からの再燃疑惑がどうしても頭にあるために、
少しの変化が、大きな不安になっていく。
「もう少し・・もう少し様子を見てみよう・・」
そんな甘い気持ちでいた。
病院に行こうと思えば、行けないわけではないのだが、
暇なようで忙しいのが主婦業というものだ。
なかなか自分の用事を優先するという事は難しいものなのだ。
それでも、掲示板に下血している事カキコをした事によって、
ＩＢＤ仲間が、「病院に行った方がいいよ」と
アドバイスしてくれたお陰で、やっと決意して、
重い腰をあげて、予約外で外来に行くことにした。
★９月９日 予約外外来★
予約外で行った為に、相当待つだろうと思い、
ついでに、点滴を打ってもらう事にした。
しかし、この点滴が、また困難を要した。
いつもの事といえば、いつもの事なのだが、
血管が細く、注射針がなかなか入らないのだ。
結局、フィジオ１本打つのに、針の穴５つ・・・
１週間たった今だに、３カ所は青あざとして
クッキリと残っている。痛いよ（Ｔ＿Ｔ）
先々月の外来の時から、
「そろそろ検査を・・」と言われていたので、
「検査するぞ」と言われた時は、
そういう覚悟で外来に行ったつもりはなかったものの、
自分でも驚くほど素直に「はい」と承諾の言葉が出ていた。
しかし、その後、検査の日程を決める段になって、
主治医を怒らせてしまった私（＾＾；
うちの主治医は、どちらかと言うと、
『一番悪い時に見たい人』のようだ。
随分前の闘病記にも書いた記憶があるけれど、
私は、検査は嫌いだけど、でも、必要なものだということは
わかっているつもりだ。
ただ、「検査をする＝腸に刺激を与える」わけで、
大なり小なり、検査をする事で、
一時的であれ（それが引き金となる場合もあろうが）、
状態が悪くなる事は、言わずと知れたことだろう。
そんな理由から、私個人の考え方としては、
悪い時に見てもらうというのも、わからないではないが、
一番悪い状態の時は、とりあえず、
何らかの処置をする事で、症状を少しでも
落ち着かせてから、検査に臨みたいというものなのだ。
しかし、今回は、そんな事を考える以前に、
色々とプライベート、そして学校関係行事等で
予定が詰まっていたために、
そんなに救急に検査は出来ない事を告げた私だが、
その時の主治医の冷たい表情を私はきっとこの先も
忘れる事は出来ないだろう。
ハッキリと言葉でそう言ったわけではないが、
私には
「いいぞ、別に。悪くなったら患者自身の責任だ。
医者はもう知らない。勝手にすればいい。」
まるで、“自分の言うなりにならない患者”を
見放すような、そんな横顔・・・。
そして、その事をキッカケに、
どんどんどんどん、私の中で、主治医への不信感が
募って行った・・・。
来る日も、来る日も、そんな不信感を感じながら、
日常を不快な感情で過ごしていたある日。
フト・・・感じた事がひとつ出てきた。
“もしかしたら、主治医は私にレミケードを使いたいのではないだろうか？”
レミケードが認可された当初、ロウコウに効く薬だと聞いて、
ずっと新薬が出る事に、大きな期待をしていた狭窄タイプの私は、
狭窄には効かないと知って、ショックを受けた。
その時、主治医に言われた言葉。
耳を疑うような言葉。
「別に、狭窄タイプでも、使っても問題ない。
レミケを使う事によって、オペを１回免れる事が出来ればいいだろう。」
でも、ロウコウタイプの人が３回までの投与として認可されているレミケード。
私の場合は、通常１回しか使えないはず。
そんな不安を投げかけると・・・
「そんなもんどうとでもなる」と、アッサリと答えが返ってきた。
レミケ投与みたいな大事な事が「どうとでもなる」んなら、
身障４級認定だって、「どうにでもなる」事なんじゃないんかいー！
その時、真っ先に思ったのは、↑だった（苦笑）
医者ってホントに自分勝手だ！
そういう私も、かなり自分勝手な患者ではあると思うけど（＾＾；
もちろん、レミケ使用については、現段階では、
あくまでも私の憶測でしかないけれど、
もしも、レミケ投与となると、
さすがの主治医も、もっと私が納得のいくような説明は
するとは思うけど・・・
それでも、現段階で、レミケ投与するには抵抗がある。
（※注 レミケード治療そのものを否定しているというわけではありません）
なので、もし、今度の検査の結果次第で、
万が一、主治医の口から
『レミケードやってみようか』などという言葉が、
軽々しく出ようものなら、
私は絶対に、即入院などという事はせず、
東京までセカンドオピニオンを求めて行ってみようと思っています。
９／１６ 記
★９月２２日 大腸ファイバー検査★
そんなこんなな気持ちを抱えながら、その日はやって来た。
今まで、大腸検査の為の、前処置の大量の下剤投与は
数回経験しているが、今までの経験からして、
私は全てを、自力で飲み切るという事はどうしても不可能で、
尚且つ、結局のところ、半分量であろうが全部であろうが、
便の状態は、下剤飲む量で、結果的に変わっていない事から、
今回は、“半分量飲めたらそれで良し！”という思いが
自分の中であった。
“あとは、捨ててやろう！”という頭で最初から病院に向かっていた（笑）
捨てる為の『紙コップ』という小道具まで
自宅から用意していくという周到ぶりだった（爆）
一番最初に、クローン仲間から、検査前の下剤を
「いつも捨ててる」という声を聞いた時には、本気で驚いた（＠＠
そんな事しちゃダメじゃん！って真面目に思ってた。
私には絶対マネできないよぉ・・とも（＾＾；
そんな私が、今回こんな気持ちになったのも、
きっと、主治医に対する不信感以外のナニモノでもなかっただろう・・と
感じている。。。
ただ、結果的には、捨てる事は出来なかった。
なぜなら・・予定の半分も飲み切る事が出来なかったからだ。
最初のコップ一杯目は、意外にもすんなり飲めた。
もしかしたら、このペースだと、捨てなくてもいいんじゃない？
とまで思えたほどだった。
しかし、２杯目に入った途端、様子が変わった。
一口飲み込む度に、吐き気を催すのだ。
いくら何でも早すぎるじゃん（＾＾；；
鼻をつまんで飲んだりもした。
でも、鼻をつまんで飲むという行為は、
あくまでも味を感じにくくするためのものであって、
吐き気を軽減させる事には繋がらない。
途中、様子を見にくる看護師さんに
「気持ち悪い・・吐きそう・・でも飲む・・」と言いながら
チャレンジする気はあったのだが、
本当にいよいよ吐きそうになってしまい、
“あーあ・・こりゃまたいつもの胃カメラから下剤投入コースだな”
と溜息が漏れたのだった。
検査室の受け付けの看護師さんに
「ダメ〜、吐きそうでもう飲めそうにない〜。
やっぱ胃カメラコースかねぇ・・」と相談。
すると、「腸は何センチくらい切ったん？」と聞かれたので、
「ん〜、１５センチくらい」と答えると、
「そっかぁ・・たくさん切っとって、腸が短かったら
下剤もそんなにたくさん飲まんでもいいんじゃけどねえ、
１５センチじゃダメじゃねぇ・・」と（ｔ＿ｔ）
「ちょっと考えてみる・・・」と言って、
このまま、吐き気を伴いながら、何とか半分量飲めるように頑張ってみるか、
それとも、いっその事、胃カメラでガーッといくか・・真剣に悩んだ。
もう、それは、悩んでる間に、また潰瘍が出来るのではないかい？と
いうくらいに（笑）
だけど、今の自分のこの吐き気を考えると、到底これ以上
飲み続ける事は無理だと判断した。
結局胃カメラで入れるなら、もうこれ以上少しでも飲んでみよう！
などと努力しても、更に吐き気を誘うだけだと思い、
胃カメラコースを決断した。
ただ・・胃カメラ飲む前に、あのコップ一杯の液体も飲むん？
という、イヤ〜な疑問が、ずっと頭から離れなかった。
予想通り、看護師さんに
「はい、これ飲んでね」と、紙コップを渡されそうになったので、
「え゛〜、やっぱり飲むんぢゃぁ・・・（ｔ＿ｔ）」と、
めっちゃブルーモードで言ったらば、
「飲みたくない？じゃあいいよ」と言って、紙コップと共に
看護師さんは、私の視界から消えた！
やったね！言ってみるもんだわ！（爆）
そして、検査室の中へ。
のどの麻酔。
一回目は普通に出来た。
二回目をノドに入れた時、何故だかうまく麻酔がノドにはいらなかった。
その後も、ガラガラとうがいをして、ゴックンと飲み込むのに、
何となく、おかしな感じがした。
そんな感じで、何となく違和感を感じるなぁと思った直後、
気がついたら、吐いていた（ＴＴ＿ＴＴ）
涙も自然と流れてた（ｔｔ＿ｔｔ）
そんなわけで、その後ももう一度少しだけ吐き、
もう吐きそうで吐きそうで、苦しくで辛くてたまらなくて、
目をつぶったまま、「うげー（ｔｔ）」って顔してるところへ
主治医登場。現れるなり、そんな私の顔を見て
「よっぽどイヤなんじゃなぁ」と言う。
誰が検査が好きやねん！
お前がやってみろ！っちゅーねん！！
もう、何から何まで、主治医の一挙手一投足が気にいらん！
今回の胃カメラの本来の目的は、下剤を投入する為のものなのだが、
３月の胃カメラ検査の時の、十二指腸悪化のその後も
ついでに見たいという事で、それは仕方ないだろと納得し、
十二指腸だけ簡単に診てもらった。
結果、スッカリ良くなっていたとの事。
少し安心した。ホッ。
その後、下剤投入。
少しだけ、薄れ行く意識の中で「６００」という主治医の指示が
聞こえたので、下剤はおそらく６００投入したのだと思われる。
既にコップ２杯弱飲んでいたので、結果的に下剤は
１リットルくらい入れたことになるのだろう。
その後、下剤が効いてきて、何度かトイレに通うものの、
なかなかキレイな便にならない。
“これはいつものことなのよ！”と、それが当たり前のような気持ちの私は
便を見てもらった看護師さんに、
「もういいよね♪」などと、甘いことを言ってみたのだが、
やっぱり通用しなかった（爆）
まぁ、もう少しトイレに通ったら何とかなるだろう・・と考えていた私に、
次に下った指示は、浣腸だった（ＴＴ＿ＴＴ）
死ぬほど嫌いです、浣腸。
大腸の検査よりも、浣腸の方がもっとイヤ！
「何回か浣腸してみようか・・」と看護師さんに言われ、処置室へ。
フト、見ると、そこには、点滴パックのようなドデカい浣腸の液が（＠＠
一瞬のうちに、色んなことが頭の中を駆け巡る。
“これって、これを何度かに分けていれるわけ？
それともこれが１回量で、この量×数回浣腸？”
看護師さんに聞くと、後者でした（涙）
「あと１回はせんといけんかなぁ」と。ガーン。
だって、１回量が３００ｍｌよ！無茶ぢゃ、無茶！
処置が終わり、トイレに向かいながら
「２回した事にしといて〜♪」と甘えてみたが、
「ダメ〜、怒られるぅ〜」とアッサリ言われてしまった。
“怒るんかよ！そんくらいの事で怒んなよ！ケッ”
と、もういちいち、主治医に対して敵意剥き出しになってしまう私。
いけないわ。。。
結局、一度の浣腸の後、便を見てもらい、
もういいじゃろ〜って事になって、二回目の浣腸からは開放された。
そして検査です。
はぁ〜。
ホント、いつもながら、ここに来るまでの道のりが長いわぁ（溜息）
今回の検査は、二年前の緊急オペ時の検査の時以来の検査だ。
やっぱり「また、裂けたら・・」という恐怖はついてまわる。。。
なので、今回は少し大げさに「痛い〜！！」と叫ぼうと思っていた。
だって、また緊急オペなんて絶対いやだー！！！
だもんで、「痛い、痛い」と確かに言いました。はい。
でも、そんなに絶叫はしませんでした。
それなのに、ま〜た言いやがったよ（−−；
「ゆっくりそーっと入れようるのに、ものすごい痛がるなー。
痛がりなんじゃろー。」と。
はいはい、仰る通りでございます。
私ゃ元々痛がりざます。
でも、今回「痛い、痛い」を連発したには、別に理由があるざます！フンッ！
結果は、大腸はほぼ問題なかったらしいです。
直腸に小さい傷がちょっと多めに見られた部分と、
少し大きな傷が３カ所ありました。
小さい傷の方は、治ってる感じで、
少し大きめの傷は、治りかけ。
きっとここからの出血だったのかな？と思わせるような写真でした。
主治医からは、その辺のところの詳しい説明はなく、
あくまでも写真を見た感じでの、自己診断（爆）
それで、どうも大腸と小腸の繋ぎ目部分が、少し狭窄しているらしく、
１２ミリのカメラが通らなかったと。
それで、大腸から逆行して、小腸に造影剤を入れて、
小腸の下の方も少し見たらしいです。
カメラのようなハッキリとした事はわからないけど、
小腸も多分大丈夫だろう・・とのこと。
じゃあ、あのＣＲＰの高数値は何？
あの下血は何？という私の質問には答えることなく、
検査後、廊下で、「お腹痛いー」と、お腹を抱え込んで、
まっすぐに立っていられない状態の私に向かって、
何の処置をしてくれる事もなく、「ホンマに痛がりじゃのー」とだけ、
ダンナに吐き捨てて、私の前から姿を消した・・・。
あー、ホンマ、むかつくー！！！
ついでにもう１個書くと、
前回オペの切除吻合部をカメラで見ながら
「おお、ちゃんとくっついとるぞ！」と言いましたね。
正直、その言葉を聞きながら、私「は？」って思いました。
くっついてなかったら、痛いっちゅーねん！
くっついてなかったら、どーしてくれるんぢゃ！と。
あ！もう１個あった！
これ今回、一番大事なこと！！
その、大腸と小腸の繋ぎ目の狭窄部位について・・・
ま〜た、バルーンやると言いやがった！
どの口が言うんかい！って感じだ。
何より頭にきたのは、その説明をするのに、
前回の時の事を持ち出して、
「あの時は最初からああなるとわかっていたでしょ！？
そう言ってたでしょ！？納得済みだったでしょ！？」
みたいな言い方をした事だった。
マジ、許せん！
あの時、ひと言も、主治医を責めることなく、
全部自分の胸の中にしまいこんだ、『私の気持ち』っていうのを
こいつは何ひとつわかっちゃいねー！と、
この時思い知らされたのでした。
誰があんたに２度目のバルーンを頼むかいっ！
こんな気持ちで、このまま通院していけるかどうか・・・。
検査直後は、悪いとこなかったんなら、
とりあえず、セカンドオピニオンはいいのかなぁ・・と思い、
東京行きは、すぐに私の頭の中から消えたのですが、
考えてみると、具合が悪くなってからだと、
動こうにも動けなくなるだろうし、
元気な時に行って見たほうがいいのかなぁ。。。
などと、今、とても揺れています。
９／２７ 記
★んで、結局どーなん？再燃問題★
１０月１日からの、特定疾患制度改定のため、
改定前ギリギリに外来予約を入れていた。
先日からの、主治医への不信感もあり、
今日はとにかく、先日の検査結果を聞いて、
薬をできるだけたくさん処方してもらって、
早々に病室を退散する予定だった。。。
それが、私の何気ない一言から、とんでもない大事件発覚となった！
この件に関しては、また話が長くなるので、
新たに闘病記１５としてｕｐします。
本日の血液検査の結果。
ＣＲＰ ０．０６
ＳＡＡ ４．３
通常のほぼベスト時の状態に戻っていた。
検査の結果も、カメラと造影からは、
そんなに悪い所見もなかったと。
じゃあ、あの１ヶ月前の、あのＳＡＡの異常なまでに高い数値は
一体何なんですか？＠素朴な疑問。
これに対して、主治医が何と答えるか、
私は今日はどうしても答えを聞いて帰りたかった。
今日外来に来た理由は、
ただ単に、検査結果を聞きにきたわけではない。
薬を処方してもらうためでもない。
私なりに、主治医を見極める・・・
それが一番の目的だった。
でも、主治医から返ってきた言葉は
「わからん」の、たった一言。
思わず聞き返した。「は？」と。
そして、もう一度聞いた。「なんで？」と。
そして、もう一度「わからん」という同じ答えが返ってきた。
更に私はもう一度聞いた。
「普段血液に炎症反応が出にくい私が、あれだけ高い
数値が出たには何らかの理由があると思うんですけど、
一体何なんでしょうか？」と。
「わからん」
「わからん・・って。それで終わり？」
そう。↑ここまで言いました、私。↑ここまで。
それに対して無視ぶっこいてる主治医。
そりゃあね、わからん事だってあると思う。
でもね、言い方ってものがあるでしょ？
人間なんて、単純なものでね、『言い方ひとつ』なんだよ〜。
ふぅぅーん、あーそぅ。へーそぅ。
はぁぁーん。そうなんだぁー。。。
まっ、主治医の態度には、そんなこんなな感想でした（笑）
そして、
こりゃ〜、本気でセカンドオピニオン考えないといけないな・・と
思った直後の、主治医にしてみれば、何気ない一言が、
今回の大事件へと大発展して行ったのでした。
というわけで、闘病記１４の“再燃・・・？”っていう事に関しては、
“やっぱ再燃疑惑で再燃じゃなかったんでは？
何だかよーわからんけど、再燃してないんならいいんぢゃない？（＾＾；”
って事になるんでしょうか（爆）
というわけで、とりあえず、闘病記１４は、（完）
１０／１ 記
